Stichting Gilles de la Tourette

De exacte oorzaak van Gilles de la Tourette is nog niet bekend. We weten dat het een neuro-psychiatrische aandoening is waarbij erfelijkheid een rol speelt. Waarschijnlijk gaat het niet om één gen, maar om een samenwerking van verschillende genen. Iemand met genetische aanleg ontwikkelt in combinatie met omgevingsfactoren tics en andere symptomen van Tourette. In een groot Europees onderzoek, de EMTICS-studie, wordt bekeken wat genetische en omgevingsfactoren kunnen zijn. Zwangerschapscomplicaties, infectieziekten of psychosociale stress kunnen bijvoorbeeld mogelijk Tourette triggeren. We weten dat bij een deel van de kinderen Tourette begint met een infectie, bijvoorbeeld een keelontsteking. Ze krijgen dan een explosie van tics die plotseling ontstaan. Dit wordt wel PANDAS genoemd. Of er bij alle kinderen met Tourette een verband is met infecties is nog onduidelijk. Het is ook nog niet duidelijk hoe een tic in de hersenen ontstaat. Waarschijnlijk gebeurt er iets in de verbinding tussen de basale ganglia en de frontale cortex in het brein. Deze onderdelen reguleren gedachten en gedrag. Dopamine helpt deze hersengebieden samen te werken. Mensen met Tourette maken mogelijk teveel dopamine aan of zijn er gevoeliger voor. Daardoor worden gedachten en gedrag minder goed gereguleerd. De video kwam tot stand in samenwerking met Cara Verdellen van PsyQ.

Onze expert en ervaringsdeskundige Laura is in het kader van de Europese Tourettedag geïnterviewd door LINDA. In het artikel vertelt ze over haar diagnose Tourette, welk traject zij met vallen en opstaan heeft doorlopen en hoe zij haar ervaringsdeskundigheid al een aantal jaren inzet voor Expertisecentrum Valora. Lees hier het hele artikel: https://lnkd.in/ejQzn3dp Wil je weten hoe Valora kan helpen? Je vindt veel informatie op onze website. Je mag ook via de mail contact met ons opnemen: info@valora-expertise.nl #ExpertisecentrumValora #Valora #GillesDeLaTourette #tourette #Tourettedag

'Zo lang heb ik pijn gehad, last van tics, onrust, een irritante snif. Niemand die me wees op de mogelijkheid dat dit Tourette kan zijn. Had ik nu maar geweten dat ontspanning helpt, dat er niet echt iets mis met mij is!’ 🤯 Het zou zo fijn zijn als Tourette meer bekend is bij hulpverleners. 💙 Vandaag op 7 juni, de Europese Tourettedag, willen wij met deze crossmediale campagne de bewustwording over Tourette vergroten onder (zorg)professionals die niet in Tourette gespecialiseerd zijn. Denk aan (huis)artsen, fysiotherapeuten, (woon)begeleiders, leerkrachten en anderen. De animatie voorziet hen van essentiële informatie om: ▶ Tourette te herkennen; ▶ Door te verwijzen naar gespecialiseerde zorg; ▶ Handvatten te bieden vanuit hun eigen expertise. De animatie verwijst naar de nieuwe 'Professionals' pagina op onze website. Op deze manier kunnen zij helpen om de kwaliteit van leven voor mensen met Tourette te verbeteren en hét verschil maken. ➡ https://lnkd.in/eQPv8haX Zo streven we ernaar dat patiënten sneller de juiste en passende hulp ontvangen. Samen maken we het verschil! 🌟 #tourette #gezondheidszorg #zorgprofessionals #onderwijs #bewustwording #europesetourettedag

In aanloop naar de Europese Tourettedag, legt Tourette-specialist Cara Verdellen van PsyQ in deze video uit waarom de diagnosetijd van Tourette gemiddeld vijf jaar duurt. Morgen, op de Europese Tourettedag, delen we een animatie video met als doel: bewustwording creëren bij zorgprofessionals die niet gespecialiseerd zijn in Tourette. Door zorgprofessionals bewust te maken van het herkennen, doorverwijzen en ondersteunen bij Tourette, kunnen zij een cruciale rol spelen in het leven van mensen met Tourette. Laten we samen het verschil maken! 🌟 #europesetourettedag #gillesdelatourette #bewustwording #zorgprofessionals #diagnose #samensterk

Waardevol onderzoek voor zorgprofessionals dat mooi aansluit op onze campagne van de Europese Tourettedag! 🙏

🗓️Vrijdag 7 juni is het Europese Tourettedag! Dit jaar is het doel van de campagne: bewustwording creëren bij zorgprofessionals die niet gespecialiseerd zijn in Tourette. Want wist je dat de diagnose van Tourette gemiddeld vijf jaar duurt? Voor velen is het een lange zoektocht. Door zorgprofessionals bewust te maken van het herkennen, doorverwijzen en ondersteunen bij Tourette, kunnen zij een cruciale rol spelen in het leven van mensen met Tourette. 💙 Samen met Tourette-specialist Cara Verdellen van PsyQ hebben we een reeks van 12 video’s gemaakt over Gilles de la Tourette. In deze eerste video legt zij uit wat Tourette is. Laten we samen het verschil maken! 🌟 #europesetourettedag #gillesdelatourette #bewustwording #zorgprofessionals #diagnose #samensterk

De resultaten van het onderzoek naar de korte, intensieve behandeling Tackle your Tics zijn eindelijk gepubliceerd in European Child and Adolescent Psychiatry! ⭐️ Direct na de 4-daagse groepsbehandeling liet Tackle your Tics geen superieur effect zien vergeleken met de wachtlijst. ⭐️ Op de langere termijn, na 3 maanden, was de behandeling echter wel effectief in het verbeteren van tic-gerelateerde beperkingen, kwaliteit van leven en emotioneel/gedragsmatig functioneren. ⭐️ Dus, hoewel de ernst van de tic niet significant veranderde in de loop van de tijd in vergelijking met de wachtlijst, deden de kwaliteit van leven en andere uitkomsten dat wel. ⭐️ Ouders (98%) en kinderen (95,8%) waren tevreden over deze behandelvorm. ⭐️ Voorspellers: kinderen met ernstigere tics bij aanvang en kinderen met een obsessieve-compulsieve stoornis (OCD) lieten meer verbetering zien. ⭐️ Kortom, Tackle your Tics is geen 'quick fix' voor het verminderen van tics, maar kan kinderen met tics helpen de kwaliteit van leven op de lange termijn te verbeteren, beter om te gaan met tics en andere problemen en zich minder belemmerd te voelen.

Tourette is een ticstoornis, maar de tics staan zelden alleen. In 86 procent van de gevallen gaat Tourette gepaard met één andere aandoening, maar gemiddeld genomen heeft iemand met Tourette er zelfs twee andere aandoeningen bij. Soms is er slechts sprake van enkele kenmerken van andere aandoeningen in combinatie met Tourette. Maar het komt ook regelmatig voor dat naast Tourette nog één of meerdere andere diagnoses worden gesteld. OCD en ADHD komen het meeste voor samen met Tourette. Maar ook andere aandoeningen kunnen optreden als comorbiditeit (bijkomende verschijnselen). Veel volwassenen hebben vaak meer last van de andere kenmerken die bij Tourette kunnen horen dan van de tics zelf. 🧠 👉 Lees meer over de bijkomende kenmerken in onze informatiefolders via: https://lnkd.in/eEFU3-jh 💡TIP: Wil je als behandelaar of leerkracht tips krijgen van Tourette-specialisten en ervaringsdeskundigen? Geef je dan op voor de Landelijke Contactdag Tourette op 21 april via: https://lnkd.in/euDz58dV

Het is Autismeweek en Niels heeft, naast Tourette ook autisme. En net als bij Tourette is ook ieder persoon met autisme uniek en zijn de kenmerken niet bij iedereen hetzelfde. Kijk daarom met een open blik naar de persoon die voor je staat en kijk verder dan iemands beperking. 🧡

Back to Amsterdam UMC for an inspiring Science & Awards day. And poster price! Thanks to all my team members and supporters! ⚽️🏅