Publicación de Sobi Iberia

🎉 ¡Hemos alcanzado los 3.000 seguidores en LinkedIn! 🎉 Os queremos agradecer, a cada uno de vosotros, la confianza y el apoyo que nos habéis dado desde que creamos nuestro perfil en Linkedin. Para nosotros este logro es más que un número. Es el resultado de nuestra dedicación y esfuerzo por generar conciencia y sensibilización en torno a las enfermedades raras❣️. Y vamos a seguir hacia adelante, trabajando por visibilizar las necesidades de las personas con EERR y los profesionales sanitarios vinculados con ellas, siempre con nuestro propósito de mejorar la vida de las personas con enfermedades minoritarias. Además, queremos expresar nuestro agradecimiento a las asociaciones de pacientes, sociedades científicas, profesionales sanitarios y a la administración pública. Su colaboración ha sido esencial para avanzar en nuestra misión. Creemos que, juntos, podemos lograr un futuro mejor. ¡Gracias por formar parte de este viaje! ¡Seguimos!  #EnfermedadesRaras #EERR #Concienciación #Gracias 

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es una enfermedad ultrarrara. No solo por su baja incidencia, sino porque su abordaje clínico puede ser complejo. Por esta razón, nace HPN Academy. Su objetivo es responder a la necesidad de aumentar y actualizar los conocimientos científicos en torno a la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna. Se trata de un programa formativo, acreditado, dirigido a profesionales de la #hematología. Comienza a formarte aquí: https://lnkd.in/df_Cq-vi Información para #ProfesionalesSanitarios #EnfermedadesRaras #HPN

En Sobi generamos respuestas a los retos de los pacientes, profesionales y administraciones sanitarias en torno a las #EnfermedadesRaras. Gracias Executive Forum España por propiciar un nuevo debate con el Consejero de Salud del Gobierno de Murcia, Juan José Pedreño, con quien tuvimos oportunidad de profundizar en los retos del sistema sanitario. Gracias Consejero y gracias a los compañeros de MSD España, colaboradores también de este evento. Diagnóstico, acceso a la innovación, atención integral o humanización son algunos de los retos que tenemos por delante quienes trabajamos con las enfermedades raras. En nuestro caso, contamos con programas como “Coordenadas” en el que hemos desarrollado indicadores que pueden servir de referencia para actualizar o desarrollar los planes regionales de enfermedades raras. El documento final tuvimos la oportunidad de presentarlo al Consejero de Salud, Juan José Pedreño, y su equipo, que además participó en su elaboración. Aquí podéis conocer más sobre #CoordenadasenEERR: https://lnkd.in/dHHvzBck Actos como el de Murcia muestran la importancia de la colaboración público-privada para avanzar en la mejora de la vida de las personas con Enfermedades Raras.

Sobi colabora en el lanzamiento de “HPN Academy”, una iniciativa de formación dirigida a profesionales de la hematología para profundizar en el conocimiento del sistema del complemento, la clínica y diagnóstico del paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y el manejo terapéutico de esta enfermedad ultrarrara.   La formación acreditada, que se cursa de manera online, está dirigida a profesionales de la hematología y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).   Los contenidos están distribuidos en tres módulos: Sistema del Complemento; Clínica y Diagnóstico del Paciente con HPN; y Manejo de la HPN.   Entre los recursos de apoyo se incluyen webinars, infografías, kits docentes, y una propuesta de gamificación al final de cada módulo.   El equipo docente está formado por 16 hematólogos especialistas en HPN, entre los que destacan como coordinadores la Dra. Ana Mª Villegas y los Dres. Ataúlfo González y Santiago Rodríguez de Córdoba.   Fórmate aquí: https://lnkd.in/df_Cq-vi Información para #ProfesionalesSanitarios #Hematología #EnfermedadesRaras

En nuestro propósito de apoyar a las personas con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), compartimos un registro de los principales síntomas de la HPN. Puedes encontrarlo en: https://lnkd.in/deY5XPhd Tus síntomas de HPN son únicos. Completa el documento de registro con tus síntomas principales, comparte los resultados con tu médico e inicia una conversación sobre lo que más te importa.   #EnfermedadesRaras #HPN #CuidadoDeMiHPN #Hematología #HoyPuedesNormalizarla

Este es el equipo de Sobi que hizo posible la segunda edición de ILUM1NA. Os queremos dar las gracias por vuestro esfuerzo y compromiso para hacer realidad este encuentro científico sobre #EnfermedadesAutoinflamatorias.   #Hematología #EnfermedadesRaras

Obrigado aos oradores e participantes na conferência “PTIeasy. Trombocitopenia Imune. O que sabemos em 2024”. (Grupo Gepti)!   Hematologistas de Portugal e Espanha reúnem-se para aprender e partilhar experiências sobre a PTI. Mais informações sobre a PTI na Web da Sobi: https://lnkd.in/eEC-as7r #PTI #PartilharAPTI

🏥 En Sobi, nuestra misión es mejorar la vida de las personas con enfermedades raras como la hemofilia.     Sabemos lo importante que es para las personas con hemofilia el hecho de llevar una vida plena y activa.    Por ello, generemos proyectos de valor que incentiven la actividad física.    🏋️♂️ Escoger el deporte adecuado es esencial, ya que cada persona es única y la actividad física tiene que adaptarse a sus necesidades y condiciones específicas.     🌟 Para lograr este objetivo, en colaboración con un grupo de expertos, hemos desarrollado unos materiales informativos. Cuentan con recursos e información sobre cómo prepararse antes y después de la actividad física, con el objetivo de evitar lesiones y obtener los máximos beneficios de cada esfuerzo realizado.    Estos materiales informativos son el resultado del compromiso de todos los profesionales involucrados en el proyecto de brindar el mejor apoyo posible a las personas con hemofilia y promover una vida más activa, segura y saludable.    ¿Interesado en echarles un vistazo?    Descúbrelos en https://lnkd.in/dcsc7khy

🔊 ¡Atención! Presentamos “HPN Academy”, curso acreditado de formación y actualización de conocimientos en Hemoglobinuria Paroxística Nocturna. Se trata de una iniciativa con la que colaboramos desde Sobi. El proyecto está desarrollado por Evidenze, una compañía especializada en formación y generación de evidencia científica.   “La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es una enfermedad ultrarrara, con una incidencia muy baja y un abordaje clínico que, en ocasiones, puede ser complejo. Para responder a esta necesidad nace HPN Academy”, afirma José Luis Justicia, director médico de Sobi Iberia.   “Se trata de un programa de formación médica integral que permitirá abordar y realizar una actualización de los aspectos clave de la enfermedad, desde la fisiopatología a las últimas novedades en el manejo terapéutico. De esta manera, cumplimos con nuestro propósito de responder y ofrecer soluciones a las demandas de los profesionales sanitarios que trabajan con enfermedades raras”. Descubre el proyecto: https://lnkd.in/df_Cq-vi Información para #ProfesionalesSanitarios #Hematología #EnfermedadesRaras

Muchos aprendizajes y enseñanzas en la segunda edición de ILUM1NA, gracias a nuestros 14 expertos y a todos los asistentes. Por delante, tenemos un futuro para seguir aportando luz a las #EnfermedadesAutoinflamatoria #EERR. Más información sobre EAI: https://lnkd.in/dbHz-ZZS.